Jak zabrałyśmy głos na Breast Design Days w Łodzi

32456296_1780376765341795_50095055431532544_o

Zdjęcie: Ania Karolewska i Iwona Xiężopolska- Krzyżańska czyli nasza fundacyjna delegacja na konferencję BBD.

To pierwsza w Polsce konferencja, na której spotkali się Lekarze–chirurdzy zajmujący się leczeniem raka piersi i Pacjentki, które mogły wypowiedzieć się na tematy związane z przebiegiem leczenia, rehabilitacją, relacjami lekarz- pacjent czy też dostępnością i metodami rekonstrukcji piersi. Efektem tych dwudniowych spotkań był napisany i wygłoszony Manifest Pacjentek skierowany do Lekarzy i polityków. Manifest wygłosiła w imieniu wszystkich Pań chorujących na raka piersi – Ewelina Puszkin z fundacji Omealife-Rak piersi nie ogranicza i zarazem Koordynator Komitetu Doradczego Pacjentów.

Czemu to tak ważne?
Do panelu dyskusyjnego zostało zaproszonych 50 pacjentek z całej Polski. Wszystkie Panie pochodzą z różnych części Polski, małych i dużych miast, wywodzą się z różnych środowisk, są w różnym wieku, oraz pozostają na różnych etapach leczenia. Panie były leczone w różnych szpitalach oraz centrach Breast Cancer Unit. Czyli jest to grupa dość reprezentatywna , która może odzwierciedlać standardy leczenia raka piersi osadzone w realiach naszego państwa. Panie podczas dyskusji przechodząc od jednego stolika do następnego, mogły opowiedzieć o swojej chorobie, emocjach jakie im towarzyszyły. Również wypowiadały się na temat swojego leczenia, jakie napotkały trudności, na co warto zwrócić uwagę w czasie pobytu w szpitalu, czy informacje przekazywane przez lekarzy, były dla nich jasne i zrozumiałe. Mówiły o ważnej roli psychonkologów, dietetyków, czy pielęgniarek. W wypowiedziach dominowały tematy: niewielkiej współpracy pacjentka – lekarz, brak informacji o wynikach leczenia, brak czasu dla pacjentki, czy zwykłej normalnej ludzkiej rozmowy chorej z chirurgiem. Brak informacji odnośnie metod rekonstrukcji czy symetryzacji piersi w ramach NFZ. Jednocześnie lekkim optymizmem napawa fakt, że powoli w Polsce głos pacjentki zostaje zauważony szczególnie w szpitalach z Breast Cancer unit. Jednak to kropla w morzu potrzeb.

Jak wygląda Manifest?
Zebrane myśli, słowa, emocje, podczas panelu dyskusyjnego, zostały zamienione w zdania, które utworzyły Manifest. Jest to pierwszy w Polsce Manifest Pacjentek chorych na raka piersi skierowany do Lekarzy, Dyrektorów szpitali i polityków. Został on emocjonalnie i z dużym uczuciem wygłoszony przez Ewelinę Puszkin w obecności Lekarzy z całego świata i Pań Pacjentek zaproszonych do dyskusji. Niech rozniesie się szerokim echem w Polsce i dotrze do każdego ośrodka onkologicznego.

Jak to się stało? Początek.
Organizatorami Konferencji Breast Design Days (w skrócie BBD) był łódzki Szpital Kopernika i firma HammerMed. Komitetowi naukowemu konferencji przewodniczyła prof. Agnieszka Kołacińska, a komitetowi organizacyjnemu przewodniczył dr Piotr Pluta. Pomysłodawczyniami Panelu Pacjentek na BBD była fundacja Omealife (tak zwane “Omejki”), które bardzo silnie i z dużym zaangażowaniem działają na Pomorzu i Górnym Śląsku. Są to Dziewczyny działające w niekonwencjonalny sposób, przełamujące bariery i stereotypy. W piękny sposób, pełen empatii i troski o innych realizują cele fundacyjne (przekonajcie się sami obserwując ich profil na FB).
Do Komitetu Doradczego Pacjentów zostały jeszcze zaproszone łódzkie fundacje: Fundacja Pełną Piersią, Łódzki Klub Amazonka, Amazonki Łódź Centrum, Fundacja Carpie Diem, łódzka fundacja „ Kocham życie”. Każda z tych fundacji moderowała dyskusje Pań Pacjentek na wybrany przez siebie temat.
Należałoby również zauważyć, jak ważna jest terytorialna współpraca poszczególnych fundacji na rzecz każdej pacjentki. Wszystkie fundacje zatem powinny mieć jeden wspólny cel = pomoc i poświęcenie dla innych. Utworzenie wspólnego frontu i działanie w tym samym kierunku jest warunkiem stuprocentowego sukcesu i osiągnięcia założonych celów.
W ilości i wspólnym działaniu jest DUŻA SIŁA – o tym trzeba mówić jasno i otwarcie.

Moje osobiste przeżycia i emocje – czyli Ja w tym wszystkim.
Jestem taką samą dziewczyną jak inne pacjentki z całej Polski, czy dziewczyny, które brały udział w panelu dyskusyjnym. Też jestem po raku piersi, chorowałam wspólnie w tym samym czasie z moją mamą. Wiem jak ważny jest nasz głos!! Nie możemy czekać z założonymi rękoma, bo po nas będą chorowały następne Kobiety. Chorują już bardzo młode, chorują nawet w ciąży. Nikt tak naprawdę nie może powiedzieć, że rak go nie dotyczy.
Serdecznie dziękuję wszystkim osobom zaangażowanym w to ważne przedsięwzięcie, Dziewczynom, które odważyły się mówić o sobie. Są One pięknymi Kobietami pod każdym względem, i fizycznym i psychicznym. Są wzorem do naśladowania – wiedzą co w życiu jest piękne i ważne. Serdecznie dziękuję Ani Karolewskiej za pomoc i wsparcie przy moderacji Pań Pacjentek- (Aniu – jesteś niesamowitą Kobietą. Chylę czoła w Twoją stronę!)
A na sam koniec : Cieszę się, że „ zabrałam głos”, bo mój „ głos jest ważny”! ☺

Jedna z Was- Iwona Xiężopolska – Krzyżańska
Fundacji Pełną Piersią