Jak zabrałyśmy głos na Breast Design Days w Łodzi

32456296_1780376765341795_50095055431532544_o

Zdjęcie: Ania Karolewska i Iwona Xiężopolska- Krzyżańska czyli nasza fundacyjna delegacja na konferencję BBD.

To pierwsza w Polsce konferencja, na której spotkali się Lekarze–chirurdzy zajmujący się leczeniem raka piersi i Pacjentki, które mogły wypowiedzieć się na tematy związane z przebiegiem leczenia, rehabilitacją, relacjami lekarz- pacjent czy też dostępnością i metodami rekonstrukcji piersi. Efektem tych dwudniowych spotkań był napisany i wygłoszony Manifest Pacjentek skierowany do Lekarzy i polityków. Manifest wygłosiła w imieniu wszystkich Pań chorujących na raka piersi – Ewelina Puszkin z fundacji Omealife-Rak piersi nie ogranicza i zarazem Koordynator Komitetu Doradczego Pacjentów.

Czemu to tak ważne?
Do panelu dyskusyjnego zostało zaproszonych 50 pacjentek z całej Polski. Wszystkie Panie pochodzą z różnych części Polski, małych i dużych miast, wywodzą się z różnych środowisk, są w różnym wieku, oraz pozostają na różnych etapach leczenia. Panie były leczone w różnych szpitalach oraz centrach Breast Cancer Unit. Czyli jest to grupa dość reprezentatywna , która może odzwierciedlać standardy leczenia raka piersi osadzone w realiach naszego państwa. Panie podczas dyskusji przechodząc od jednego stolika do następnego, mogły opowiedzieć o swojej chorobie, emocjach jakie im towarzyszyły. Również wypowiadały się na temat swojego leczenia, jakie napotkały trudności, na co warto zwrócić uwagę w czasie pobytu w szpitalu, czy informacje przekazywane przez lekarzy, były dla nich jasne i zrozumiałe. Mówiły o ważnej roli psychonkologów, dietetyków, czy pielęgniarek. W wypowiedziach dominowały tematy: niewielkiej współpracy pacjentka – lekarz, brak informacji o wynikach leczenia, brak czasu dla pacjentki, czy zwykłej normalnej ludzkiej rozmowy chorej z chirurgiem. Brak informacji odnośnie metod rekonstrukcji czy symetryzacji piersi w ramach NFZ. Jednocześnie lekkim optymizmem napawa fakt, że powoli w Polsce głos pacjentki zostaje zauważony szczególnie w szpitalach z Breast Cancer unit. Jednak to kropla w morzu potrzeb.

Jak wygląda Manifest?
Zebrane myśli, słowa, emocje, podczas panelu dyskusyjnego, zostały zamienione w zdania, które utworzyły Manifest. Jest to pierwszy w Polsce Manifest Pacjentek chorych na raka piersi skierowany do Lekarzy, Dyrektorów szpitali i polityków. Został on emocjonalnie i z dużym uczuciem wygłoszony przez Ewelinę Puszkin w obecności Lekarzy z całego świata i Pań Pacjentek zaproszonych do dyskusji. Niech rozniesie się szerokim echem w Polsce i dotrze do każdego ośrodka onkologicznego.

Jak to się stało? Początek.
Organizatorami Konferencji Breast Design Days (w skrócie BBD) był łódzki Szpital Kopernika i firma HammerMed. Komitetowi naukowemu konferencji przewodniczyła prof. Agnieszka Kołacińska, a komitetowi organizacyjnemu przewodniczył dr Piotr Pluta. Pomysłodawczyniami Panelu Pacjentek na BBD była fundacja Omealife (tak zwane “Omejki”), które bardzo silnie i z dużym zaangażowaniem działają na Pomorzu i Górnym Śląsku. Są to Dziewczyny działające w niekonwencjonalny sposób, przełamujące bariery i stereotypy. W piękny sposób, pełen empatii i troski o innych realizują cele fundacyjne (przekonajcie się sami obserwując ich profil na FB).
Do Komitetu Doradczego Pacjentów zostały jeszcze zaproszone łódzkie fundacje: Fundacja Pełną Piersią, Łódzki Klub Amazonka, Amazonki Łódź Centrum, Fundacja Carpie Diem, łódzka fundacja „ Kocham życie”. Każda z tych fundacji moderowała dyskusje Pań Pacjentek na wybrany przez siebie temat.
Należałoby również zauważyć, jak ważna jest terytorialna współpraca poszczególnych fundacji na rzecz każdej pacjentki. Wszystkie fundacje zatem powinny mieć jeden wspólny cel = pomoc i poświęcenie dla innych. Utworzenie wspólnego frontu i działanie w tym samym kierunku jest warunkiem stuprocentowego sukcesu i osiągnięcia założonych celów.
W ilości i wspólnym działaniu jest DUŻA SIŁA – o tym trzeba mówić jasno i otwarcie.

Moje osobiste przeżycia i emocje – czyli Ja w tym wszystkim.
Jestem taką samą dziewczyną jak inne pacjentki z całej Polski, czy dziewczyny, które brały udział w panelu dyskusyjnym. Też jestem po raku piersi, chorowałam wspólnie w tym samym czasie z moją mamą. Wiem jak ważny jest nasz głos!! Nie możemy czekać z założonymi rękoma, bo po nas będą chorowały następne Kobiety. Chorują już bardzo młode, chorują nawet w ciąży. Nikt tak naprawdę nie może powiedzieć, że rak go nie dotyczy.
Serdecznie dziękuję wszystkim osobom zaangażowanym w to ważne przedsięwzięcie, Dziewczynom, które odważyły się mówić o sobie. Są One pięknymi Kobietami pod każdym względem, i fizycznym i psychicznym. Są wzorem do naśladowania – wiedzą co w życiu jest piękne i ważne. Serdecznie dziękuję Ani Karolewskiej za pomoc i wsparcie przy moderacji Pań Pacjentek- (Aniu – jesteś niesamowitą Kobietą. Chylę czoła w Twoją stronę!)
A na sam koniec : Cieszę się, że „ zabrałam głos”, bo mój „ głos jest ważny”! ☺

Jedna z Was- Iwona Xiężopolska – Krzyżańska
Fundacji Pełną Piersią

Organizatorzy BRA DAY 2016

BRA DAY Polska 2016 – zapraszamy 21 i 22 października do Łodzi

Już po raz trzeci zapraszamy na BRA DAY Polska [od Breast Reconstruction Awareness Day czyli Dzień Informacji o Rekonstrukcjach Piersi], który w tym roku odbędzie się 21 i 22 października do Łodzi.

BRA Day to międzynarodowa akcja mającą na celu edukację i promowanie zabiegów rekonstrukcji piersi po mastektomii, jako integralnej części leczenia kobiet chorych na raka piersi.

Najbardziej aktualne Informacje o programie obchodów [co / gdzie / kiedy] znajdziecie na Facebookowych stronach Szpitala Kopernika www.facebook.com/SzpitalKopernikLodz/
lub naszej Fundacji www.facebook.com/FundacjaPelnaPiersiaBRADayPolska/

Do zobaczenia!

I Rajd Pełną Piersią

„I Rajd Pełną Piersią” za nami!

14 maja odbył się Pierwszy Rajd „Pełną Piersią”.

Na rajd zaprosiliśmy dziewczyny, które przez cały rok swoją energią napędzały i napędzają akcje naszej fundacji.

Oj działo się! Album ze zdjęciami zrobionymi przez Irka Reka najlepiej oddaje naszą debiutancką rajdową przygodę! (Czekamy jeszcze na filmową relację od Maćka @ 2Cylindry!)

Dziękujemy Grupie Mast i Royal Fleet za wspaniałe emocje na trasie, a Eko-Farmie Żelechów dziękujemy za super gościnę i….pyszne żeberka z grilla!

Za rok musimy to powtórzyć!

Rozmowy o ŻYCIU PEŁNĄ PIERSIĄ: „Dziewczyny przerwijcie pępowinę choroby!” przesłanie Ani z Łodzi

W odpowiedzi na nasz cykl „Rozmowy o Życiu Pełną Piersią”, dostaliśmy takiego oto maila od Ani z Łodzi. Publikujemy go, bo jest to niesamowite świadectwo pozytywnej energii, którą należy przekazywać dalej. Aniu – dziękujemy i trzymamy kciuki za Himalaje i nie tylko!

Ania miała zobioną mastektomię z jednoczesną rekonstrukcją. Ania pisze do nas tak:

…..Przyznam, że gdy dowiedziałam się o chorobie było mi wszystko jedno. Jednak dziś nie wyobrażam sobie nie mieć implanta. Już drugiego dnia zaakceptowałam „silikona”- tak nazywam nową pierśJ. Doktor obiecywał że będę żyć jak przed operacją i dotrzymał słowa. Piszę o tym dlatego aby przekonać innych, że wszelkie bariery są w głowie. Minął dopiero rok a ja już wróciłam do pełnej sprawności, a pomimo wieku – 47 lat – dość dużo od siebie wymagam – trenuję cross-fit to dość ciężka dyscyplina (pompki, sztanga, podciągania). Wróciłam do formy sprzed operacji J. Nawet pan doktor się troszkę zdziwił – obiecuję doktorze dbam o siebie – ręka w porządku, nie puchnie, nie drętwieje nie boli. Na co dzień obracam się wśród wysportowanych młodych ludzi to oni są moim napędem.
Nie myślę o ty co przeżyłam. Mam swoje cele sportowe. Chcę coraz więcej i więcej. I to jest moja rada dla wszystkich kobiet – nie warto żyć chorobą, tym co „nas złego spotkało, jakie to musimy być silne i takie tam….”, bo tak naprawdę nie stało się nic. Dlatego nie piszę o tym co przeżyłam (umówmy się – traktowałam raka jak WYROK, ale nie chcę mówić o rzeczach złych).. całe szczęście doktor wyleczył również moją psychikę bardzo mi pomógł, będę jego dłużniczką do końca życia.
Może właśnie dlatego teraz z perspektywy roku uważam, że choroba wywarła na mnie dobry wpływ.
Oto kilka faktów:

  • Był to rak piersi – całe szczęście „cycka” można wyciąć, a mózg, trzustkę….?
  • Są choroby dużo gorsze – takie na które w ogóle nie ma lekarstwa.
  • W czasie choroby zobaczyłam jak wielu mam przyjaciół, jak wielu osobom na mnie zależy.
  • Mój mąż i córcia rozpieścili mnie – byłam księżniczką J tak naprawdę dbają o mnie do dziś
  • Zrozumiałam co jest naprawdę ważne w życiu
  • Byłam nerwusem, raptusem teraz….. nawet w pracy pytają czy mam nerwy, wszyscy się wściekają, a ja wiem, że nie warto – zmieniłam priorytety
  • Zrozumiałam jak ważne są życzenia dużo zdrowia…
  • Mam swoje cele, i dążę do ich realizacji
  • W szpitalu obiecałam sobie, że jak wyzdrowieję to muszę wrócić na cross fit, albo przebiec półmaraton. Już wiem, że nie musze aż tyle biegać.,,
  • Szykuje się na trekking w Himalaje – wiem że muszę tam pojechać bo po trosce o rodzinę to była pierwsza myśl jaka przyszła mi do głowy gdy usłyszałam wyrok „umierasz a mnie byłaś w Himalajach” – już odkładam pieniądze może znajdę sponsora.
  • Teraz już wiem że trzeba się realizować, trzeba żyć!

Dziewczyny przerwijcie pępowinę choroby. Nie wolno żyć tylko wspomnieniami. nazywacie się „amazonki” – walczcie, ale ze sobą, ze swoimi słabościami.

Pozdrawiam,

Anka z Łodzi

BRA Day 2

BRA DAY Polska 2015

Obchody BRA DAY [od Breast Reconstruction Awareness Day czyli Dzień Informacji o Rekonstrukcjach Piersi] zawitały do Polski już po raz drugi.

23 października 2015 roku, organizatorzy BRA DAY Polska zaprosili Panie do łódzkiego Kopernika na bezpłatne badania (mammografia, cytologia, USG, badania ginekologiczne), bezpłatne konsultacje ze specjalistami ze szpitala i bezpłatne warsztaty dotyczące zasad zdrowego trybu życia. Tego dnia miało miejsce również uroczyste otwarcie zmodernizowanej części Wojewódzkiej Przychodni Onkologicznej wraz z Pracownią Mammografii. Oto relacja z tej części BRA Day, którą przygotowało TVP Łódź. 

Druga części obchodów BRA DAY Polska 2015 odbyła się wieczorem na łódzkiej ASP, gdzie zorganizowano galę „BRA-vissime”. Jej bohaterkami były Panie, które przeszły zabieg mastektomii i rekonstrukcji. Powiadają, ze obraz wyraża więcej niż 1000 słów, więc zamiast Wam opowiadać o tym co się działo na naszej gali – zapraszamy do obejrzenia:

Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam w zorganizowaniu tych niezapomnianych obchodów! Do zobaczenia na BRA DAY Polska 2016!

Bra Day 2 Patroni i Sponsorzy

Rozmowy o ŻYCIU PEŁNĄ PIERSIĄ: wywiad z Iwoną Pietrzak-Frens

pod redakcją Karoliny Bober z Fundacji „Pełną Piersią”

Ostatni kwartał 2015 roku był dla Fundacji bardzo pracowitym miesiącem. Odbyła się druga edycja BRA DAY Polska. Nie udałaby się bez naszych wspaniałych dziewiętnastu modelek, cudownych kobiet po rekonstrukcji piersi, które wygrały bardzo ciężką walkę z rakiem piersi. Dzisiaj każda z nich jest aktywnym wulkanem pozytywnej energii. Chciałabym w tym wywiadzie, w naszych Rozmowach o życiu Pełną Piersią, porozmawiać z jedną uczestniczek naszej Gali BRAvissime Iwoną Pietrzak-Frens.

W rodzinie Iwony wszystkie kobiety od strony matki, przegrywały walkę z nowotworem piersi w wieku 49 lat. Kiedy umierała jej mama, Iwona była w szóstym miesiącu ciąży. Całe życie miała wrażenie, że rak jest tak powszechnie nieuleczalny, że podświadomie czekała na jego przyjście. Pogodzona z losem (!) wykryła u siebie spore zmiany w piersi. Brak zaskoczenia, bo przecież za chwilę będzie miała 49 lat. Rodzinna historia nie napawała optymizmem, a Iwona miała wrażenie, że dosłownie umrze psychicznie, że sobie nie poradzi. Okazało się, że jej jedynym i szczęśliwym ratunkiem poza leczeniem, byli przyjaciele i znajomi, którzy podjęli słuszne działaniai natychmiastową reakcję. Zapraszam do lektury.

K.B. Cześć, dziękuję bardzo za spotkanie. Opowiedz proszę, jak wykryłaś u siebie guzki. Czy badałaś się sama w domu, metodą palpacji?

I.P.F. – Wiedziałam, że będę chorować, więc po co miałam się badać. Bałam się to oczywiste, nie chciałam się operować, bo dla mnie to było jednoznaczne z wyrokiem. Sama choroba nie była problemem, największą przeszkodą było przekonanie, że nie poradzę sobie psychicznie. Obserwowałam jak chorobę znosi moja mama i mimo iż wiedziałam, że zachoruję, nie byłam na to gotowa.

K.B. A to nie jest też trochę tak, że za mało jest miejsc, gdzie możemy zasięgnąć porady, pomocy, wsparcia w przypadku choroby? Nikt nie mówi, jak postępować, jak psychicznie wytrzymać?

I.P.F. Tak, dokładnie. Całe szczęście, że mam przyjaciół, którzy wyciągali mnie na siłę z domu na badania. Bez nich nie dałabym sobie rady. To oni ciągnęli mnie za rękę, za głowę za wszystko za co się dało do lekarzy.

K.B. Kiedy i jak dowiedziałaś się o chorobie?

I.P.F. Zachorowałam w 2012 roku, więc bardzo niedawno. Namacalne guzki pojawiły się bardzo szybko, miałam wrażenie, że na przełomie dwóch tygodni pojawiła się zmiana, zaczął uwierać mnie biustonosz, wtedy zorientowałam się, że coś jest nie tak, że coś tam jest.

K.B. A co dla Ciebie było najcięższe w chorobie?

I.P.F. Najcięższa była chemioterapia. Przeszłam cztery cykle, chemii czerwonej. To nie tylko to, że człowiek chudnie, wymiotuje, ma ciągłe mdłości. Przez dwa tygodnie od podania chemii nie mogłam jeść, zatracała mi się ocena odległości. Wrażenie zaburzeń błędnika, uciekają podstawowe myśli. Ciężko jest zapamiętać małe rzeczy. Czasami jeszcze się to zdarza. Dodatkowo jak nie ma się żadnego wsparcia albo stany nerwowe to naprawdę może być bardzo ciężko. Dodatkowo w czasie mojej choroby, podczas chemioterapii opuścił mnie mąż, nie wytrzymał napięcia. Podczas BRA DAY 2015, gdzie przy luźnych dyskusjach w kuluarach z paniami po nowotworach piersi, okazało się, że moja historia nie jest wyjątkiem, wielu mężczyzn, nie przechodzi tej próby, napięcia. To tak jakby kobieta składała się głównie z piersi.
W tej chwili mam wspaniałego partnera., który dopinguje mnie bardzo, między innymi do wystąpienia na wybieg.
Niestety po rekonstrukcji piersi pojawił się problem z gojeniem kompleksu otoczka brodawka. To właśnie mój obecny partner namówił mnie do wykonania tatuażu na rekonstruowanej piersi. Jestem mu za to bardzo wdzięczna.

K.B. Diagnoza nowotworowa to rzeczywiście duże wyzwanie dla najbliższych pacjentki, Ty na szczęście w czasie choroby mogłaś liczyć na wsparcie przyjaciół?

I.P.F. Miałam tak ogromne wsparcie wśród przyjaciół, że w związku z nim czułam się w obowiązku wyjścia z choroby (śmiech). Drugim ogromnym szczęściem był moment, kiedy trafiłam do doktora P. Pluty, którego podejście do mojej choroby było zupełnie naturalne. Jest Pani młoda, tu wytniemy, zrobimy i będzie dobrze. Po operacji jak przyszłam na kontrolę okazało się, że goi się rewelacyjnie. Byłam bardzo szczęśliwa.

K.B. A co byś chciała powiedzieć, przekazać kobietom, które zastanawiają się nad rekonstrukcją piersi?

I.P.F Oczywiście, że zrobić! Ja mogę pokazać, mogę dać dotknąć (śmiech) mogą popatrzeć na moją twarz i zobaczyć, że jestem uśmiechnięta, zadowolona. Tak jak powiedział doktor P. Pluta, że z tej mojej skancerowanej piersi zrobiłam atut, pokryłam te wszystkie blizny, szramy.
Kiedyś na nią nie mogłam patrzeć, a w tej chwili staję przed lustrem i mówię „kurcze, ta jest ładniejsza!” (śmiech) ona naprawdę jest bardzo ładna 😉

K.B. Minęły trzy lata od choroby, wyglądasz pięknie. Patrząc na Ciebie nigdy nie pomyślałabym, że masz za sobą takie przeżycia, że jesteś po takich przejściach. Gratuluję. Jakie są Twoje plany na przyszłość?

I.P.F. Chciałabym przekazać moje wszystkie doświadczenia z przechodzenia choroby, z operacji usunięcia piersi jak i rekonstrukcji – podzielić się z kobietami wiedzą, doświadczeniami jak i obserwacjami organizmu po roku, dwóch, trzech od zabiegu. Chciałabym im opowiedzieć, co je czeka. Dlatego zdecydowałam się udzielić tego wywiadu, bo ja już to wszystko mam za sobą, stanęłam na nogi, uważam, że teraz naprawdę mam siłę, moje dzieci są już w miarę duże, mam wsparcie, przyjaciół. Jestem winna to wszystkim ludziom, którzy mi pomogli, winna wszystkim kobietom dokoła, aby pomóc i przybliżyć temat choroby nowotworowej. Karolina, mam wielką satysfakcję! Jestem pierwszą kobietą w rodzinie, która dożyła pięćdziesiątki. Jestem z tego dumna. Było naprawdę źle, ale zmobilizowano mnie do walki o życie, nie miałam wyjścia, musiałam żyć!

K.B. a co z kobietami, które nie mają na kogo liczyć, nie mają tyle szczęścia, przyjaciół?

I.P.F. Na pewno trzeba je znaleźć, uświadomić, i krok po kroczku pozwolić wyjść z domu, trzeba je wyciągnąć do życia, dać im nadzieję, żeby wiedziały, że można, że się da. Tak jak postąpili ze mną moi najbliżsi. Jestem im za to bardzo wdzięczna.

K.B. Bardzo dziękuję Ci za rozmowę.

I.P.F. Dziękuję.

Podczas naszego spotkania powstał niesamowity pomysł. Iwona podjęła współpracę z naszą Fundacją. Chętnie opowie Wam o swojej chorobie, odpowie na nurtujące Was pytania odnośnie rekonstrukcji jak i samej choroby nowotworowej piersi. Aby skontaktować się z Iwoną napisz do nas na: fundacjapelnapiersia@gmail.com